臺灣SMA女童重返東莞，再次感受祖國大陸溫暖

《廣州日報》新花城記者 汪萬里 陳治家

6月24日傍晚，原定17時30分起飛的CI522航班，在延誤一個小時後從廣州白雲國際機場升空。李文婷和丈夫王郁仁、大女兒小沂、二女兒小玟結束在祖國大陸8天的行程，踏上了返回臺灣的歸途。

這是身患脊髓性肌萎縮症(SMA)的小沂的小學畢業之旅，這也是他們一家的感恩之旅。當舷窗外的風景漸漸模糊，一家四口心底既滿懷很快就能回到家的熱切期盼，更充滿對溫暖祖國的深深眷戀。

想到女兒小沂曾因在臺灣無法享受健保福利免費治療，在絕望中嘗試着赴祖國大陸，到東莞打全球首個SMA精準靶向治療藥物諾西那生鈉注射液，爲生命注入希望時，李文婷又一次心潮涌動，眼眶溼潤。

2022年10月29日，李文婷和丈夫帶着小沂從臺灣出發，輾轉來到東莞，11月10日住進東莞市婦幼保健院。那是他們第一次來東莞，人生地不熟，對臺灣患兒能否享受大陸SMA患兒的優惠心存疑慮。

彼時，臺灣規定7歲以下SMA患兒符合相關條件可免費注射諾西那生鈉，超過7歲只能自費，全額自費的話一針就得約232萬元新臺幣，約合人民幣51萬多元。11歲的小沂不符合條件，無法享受免費治療。

按照諾西那生鈉注射液生產廠家的規定：在第0天、第14天、第28天和第63天給予4次負荷劑量，此後每4個月給予一次維持劑量。自費第一年就需1,392萬元新臺幣，這是臺灣絕大多數SMA患者無法承受的重負。

2021年11月，國家醫保局談判代表張勁妮“靈魂砍價”後，諾西那生鈉注射液在祖國大陸的費用從每針近70萬元降至3.3萬元，如果有社保，自費部分僅需1萬多元，衆多SMA患兒家庭歡天喜地。

消息傳到臺灣，李文婷找到了女兒生的希望。眼看小沂的情況越來越糟糕，儘管他們心中仍然不太敢相信打一針真的只要3.3萬元，但2022年10月他們決定，無論怎麼樣，都要來大陸試一試。

第二天，東莞市婦幼保健院PICU主任周新龍透過椎間隙，將5毫升的諾西那生鈉注射液緩緩注入小沂的蛛網膜下腔，彌散在腦脊液中時，李文婷和丈夫喜極而泣，馬上和臺灣的病友分享：臺灣SMA患兒在大陸真的也能享受福利。

之後，按照劑量方案，在第14天、第28天，小沂在東莞市婦幼保健院注射了後面兩針諾西那生鈉。第63天，也就是2023年1月12日，小沂又在東莞市婦幼保健院注射了第四針。

其間，從東莞市婦幼保健院到李文婷一家租住的酒店，都給這個來自臺灣的病患家庭無微不至的關懷。1月15日傍晚，李文婷帶着小沂準備返回臺灣過年時無限感慨，她說，“這78天真切感受了祖國的溫暖”。

而“祖國的溫暖”不止於此。

1月14日，他們從臺灣專程赴大陸求醫的故事經廣州日報報道後，人民日報、新華社、央視、中央人民廣播電臺、環球時報、南方網、東莞發佈及臺灣聯合新聞網等紛紛跟進。香港大公報更以整版篇幅推出《臺灣女童赴粵求醫 感受祖國溫暖》報道，配發的評論中說：“每一個小群體都不應被放棄”“祖國大陸永遠是臺胞的堅強後盾”。

國臺辦新聞發言人朱鳳蓮在2月8日的新聞發佈會上，也回應了臺灣SMA女童赴東莞打諾西那生鈉，“真切感受祖國溫暖”一事，“我們爲她感到高興，如果她加入大陸醫保，還可以享受更低的價格。在大陸就業和居住的臺灣居民參加醫保不存在政策障礙，均可按規定繳費並享受相應的待遇。”

海峽兩岸掀起的“巨浪”，迫使臺灣迅速調整政策：1月19日，臺灣健保機構宣佈，將在2月底的健保共同擬定會上討論相關方案，最快於今年5月擴大給付範圍，估計受惠免費注射的SMA患者有望從41人，擴大到200人。

4月1日，臺灣新政開始實施。5月12日，小沂在臺灣大學醫學院附設醫院免費注射了第五針諾西那生鈉。“她就是在臺大醫院出生的，所以這一次注射我們也特意回到臺大醫院，這相當於她的新生。”李文婷說。

那一刻，李文婷更感祖國的溫暖，“如果沒有那一趟大陸之行，哪裡能在臺灣這麼快享受免費治療。”爲此，他們早早定下行程，小沂結束小學畢業考試，一定要重返祖國大陸，一定要重返東莞。

6月21日晚，端午節前一晚，暌違157天后，李文婷一家四口抵達東莞，再次入住曾給他們關照的隨心酒店（東城萬達店），酒店多名工作人員專門出來迎接，安排他們住進熟悉的8305號房間。

房間的茶几上，擺放着他們一家四口的全家福，是酒店特意偷偷製作的，還有端午節的粽子，東莞的荔枝，還有鮮花、賀卡，這是李文婷一家從未想到的細緻和溫暖，“真的太感動了!”

他們的這一趟行程共8天，在到東莞前，他們已在廣州遊玩了4天，從長隆野生動物園到北京路步行街，每到一處他們都倍感繁華、興盛、友善。

6月22日晚，李文婷一家和周新龍一家坐到了一起，這是她一直期盼的，“東莞市婦幼保健院和周主任爲小沂的治療費了很多心”。坐在輪椅上的小沂拿出她自己的一幅書法作品“志若秋霜”親手交給周新龍，這是她的禮物。“志若秋霜”是對唐太宗李世民《經破薛舉戰地》一詩中“心隨朗日高，志與秋霜潔。”的化用。

周新龍的妻子劉芷含也是東莞市婦幼保健院的工作人員，她帶着和小沂同齡的女兒周楚昀向小沂回贈了禮物，是一套精美的湖筆。小沂的艱辛、堅強和勇敢是劉芷含經常講給女兒聽的故事。

李文婷說，目前，臺灣規定3歲以前發病、上肢運動功能評分≥15分的SMA患者可以享受免費治療，按此還有很多患者沒法享受免費治療，而全額自費根本無法承受，他們正在想辦法來大陸接受治療。

6月21日，在廈門大學附屬中山醫院，來自臺灣的SMA患者小宇接受了第一針諾西那生鈉的治療。正讀大二、21歲的他8年前確診，在臺灣因爲不符合條件沒法享受免費治療，而全額自費的話家庭又無力承擔。

李文婷帶着小沂到祖國大陸求醫的經歷爲他指明瞭方向。小宇的父親陳先生說，他和李文婷聯繫，詳細瞭解、確認祖國大陸真的是3.3萬元人民幣就能打一針，趁着孩子一放暑假，他就帶他來治療了。

陳先生透露，已經有好幾位臺灣的SMA病友聯繫上他，表達了希望到大陸注射諾西那生鈉的心願。李文婷也接到不少病友的諮詢，“我們都盼望有更多病友能在祖國接受治療，讓更多患者受益。”

近兩個小時的航程很快過去，20時25分，CI522航班在臺灣桃園國際機場降落，從機場出來，又驅車一個小時抵達新北市，李文婷知道，溫暖的小家已近在眼前，而更溫暖的祖國大家一直他們身後。

文章來源：《廣州日報》新花城記者 汪萬里 陳治家